 Existen más de 7,000 enfermedades raras que, en conjunto, afectan a más de 300 millones
de personas en el mundo. 1
 En México, se estima que 10 millones de personas viven con alguna de estas condiciones,
cuya incidencia es menor a 5 por cada 10,000 habitantes. 2
 1 de cada 4 personas espera entre 5 y 30 años por diagnóstico, en población pediátrica, el
retraso puede ser de 6 a 8 años. 3 , 4
Ciudad de México, 25 de febrero de 2026. – En el marco del Día Mundial de las
Enfermedades Raras, Novo Nordisk México subraya la urgencia de reconocer, diagnosticar
y atender a tiempo estas condiciones, que no solo impactan a quienes las viven, sino
también a sus familias, cuidadores y comunidades. Aunque cada patología tiene baja
incidencia por sí misma, su efecto acumulado constituye un tema de salud pública nacional
que demanda atención integral y mayor conciencia social.
Las enfermedades raras comparten el reto de llegar tarde al diagnóstico. En promedio, una
persona puede esperar cinco años para obtenerlo. Sin embargo, una de cada cuatro
atraviesa periodos que pueden extenderse hasta tres décadas, mientras que en niñas y
niños el diagnóstico suele llegar seis u ocho años después de los primeros signos. 5 Esta
demora implica intervenciones tardías, secuelas evitables y un desgaste emocional
profundo para las familias mexicanas.
Además del retraso diagnóstico, las personas que viven con enfermedades raras en México
enfrentan otros obstáculos que complican su ruta de atención. La falta de coordinación entre
especialidades, la existencia de pocas opciones terapéuticas disponibles en etapas
avanzadas y la falsificación de medicamentos representan riesgos adicionales que impactan
la continuidad y seguridad del tratamiento.
En ese contexto, ejemplos como la hemofilia, un trastorno de la coagulación
mayoritariamente hereditario y poco frecuente, con una prevalencia estimada de 1 por cada
10,000 personas en México, 6 o los trastornos del crecimiento infantil, cuyas señales pueden
pasar desapercibidas, ilustran el desafío de reconocer los signos tempranos, canalizar a las
especialidades indicadas y coordinar el manejo clínico antes de que aparezcan
complicaciones. 7
Del síntoma a un plan de cuidado
La atención de las enfermedades raras requiere equipos multidisciplinarios, hematología,
endocrinología, genética, rehabilitación, psicología y trabajo social, que aseguren un plan de
cuidado integral y continuo. La coordinación entre niveles de atención, la estandarización de
rutas diagnósticas y la educación médica continua para ejercitar la sospecha clínica de
enfermedades poco frecuentes, son pilares para acortar los tiempos de diagnóstico y por
ende reducir la brecha para recibir un tratamiento oportuno y adecuado.

Novo Nordisk A/S
Comunicación corporativa

Avenida Homero 1500, 3er Piso
Col. Polanco Chapultepec
Miguel Hidalgo
C.P. 11560, Ciudad de México

Tel: 800 288 66 86
www.novonordisk.com.mx

El diagnóstico temprano depende de que los profesionales de la salud de primer contacto
tengan una mayor conciencia de la existencia de estas enfermedades, esto ayudará a
generar un uso apropiado de pruebas especializadas y criterios claros de referencia a
genética y otras especialidades.
También es importante destacar que, en el reconocimiento temprano, es fundamental
fomentar la educación en la población en general para que, ante la aparición de signos o
síntomas de alerta, busquen atención médica especializada.
Con décadas de experiencia en trastornos raros de coagulación y endocrinos poco
frecuentes, Novo Nordisk impulsa una visión que conecta innovación científica,
herramientas de apoyo y modelos colaborativos con la comunidad médica y de pacientes.
Esto con el objetivo de acortar el tiempo al diagnóstico, personalizar el manejo y mejorar
resultados en quienes viven con estas condiciones, particularmente en niñas, niños y
adolescentes.
“En México, cada diagnóstico oportuno puede cambiar el rumbo de una vida. Las
enfermedades raras requieren sensibilidad clínica, coordinación entre especialistas y un
sistema de salud que responda con agilidad. Nuestro llamado es a fortalecer la detección
temprana y a acompañar a las familias desde el primer signo, porque cuando la atención
llega a tiempo, las posibilidades mejoran”, señaló la Dra. Angélica Licona, gerente médico
de enfermedades raras de Novo Nordisk México.
Novo Nordisk continúa impulsando la investigación científica para ofrecer alternativas que
respondan a las necesidades reales de quienes viven con enfermedades raras. En el ámbito
de los trastornos de coagulación, los avances en terapias de reemplazo de factores y
agentes hemostáticos han demostrado resultados alentadores, contribuyendo a que las
personas con hemofilia puedan llevar vidas más activas y con menor riesgo de
complicaciones.
De igual forma, en los trastornos del crecimiento, la compañía desarrolla estudios clínicos
que buscan generar evidencia robusta sobre nuevas modalidades terapéuticas y esquemas
de administración más cómodos y eficaces para niñas y niños que mejoren la adherencia a
los tratamientos y la calidad de vida. Estas investigaciones permiten comprender mejor el
impacto del crecimiento en la salud física, metabólica y emocional, y abren la puerta a
intervenciones más personalizadas que favorecen el bienestar integral. Estos esfuerzos,
basados en décadas de experiencia, reflejan el compromiso de la compañía con soluciones
que evolucionan junto con la ciencia y que buscan reducir las brechas históricas de atención
en México.
Entender las enfermedades raras como un tema de interés nacional y no como
padecimientos aislados es esencial para mejorar la calidad de vida de quienes las viven. Así
será posible reducir las brechas de acceso y largos recorridos entre especialistas, lo que

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permite mejores rutas de atención y fortalece la capacidad del sistema de salud para
acompañar a tiempo.